Για τους ασθενείς που βρίσκονται σε κώμα, η ζωή συνεχίζεται σε μια λεπτή, σχεδόν αόρατη γραμμή ανάμεσα στην παρουσία και την απουσία. Ο ακριβής αριθμός τους δεν καταγράφεται εύκολα, καθώς χάνονται ανάμεσα στις εισαγωγές στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας, στα εξιτήρια των νοσοκομείων και στις μακρές λίστες αναμονής για μια θέση σε κέντρο αποκατάστασης.
Πίσω από αυτή τη «γκρίζα ζώνη» υπάρχει και ένα βουβό δράμα: εκείνο των οικογενειών και των φροντιστών που καλούνται να σταθούν δίπλα στους ανθρώπους τους σε ένα μοναχικό ταξίδι, το οποίο έχει αρχή αλλά όχι συγκεκριμένο τέλος.
«Ο γιος μου, ο Σπύρος, στα 32 του χρόνια έπεσε θύμα ενός σοβαρού τροχαίου. Το αυτοκίνητό του συγκρούστηκε με ένα άλλο όχημα και έγινε “σμπαράλια”. Ο ίδιος δεν έπαθε ούτε γρατζουνιά στο σώμα, όμως το χτύπημα στο κεφάλι του έγινε στο πιο ευαίσθητο σημείο», λέει η Μαρία Τερνέζη, περιγράφοντας την ημέρα που άλλαξε για πάντα τη ζωή της οικογένειάς της.
Ο Σπύρος βρίσκεται καθηλωμένος στο κρεβάτι εδώ και 23 χρόνια. Η μητέρα του, όλα αυτά τα χρόνια, έχει μετατρέψει το σπίτι τους σε μια μικρή μονάδα νοσηλείας, αναλαμβάνοντας σχεδόν εξ ολοκλήρου τη φροντίδα του.
«Εχω αφιερώσει την ζωή μου στον γιο μου. Δίνω το υπέρτατο. Δεν θέλω να σκέφτομαι το μέλλον, με φοβίζει πολύ. Πιο νέα ήμουν πιο δυνατή, τώρα δεν μπορώ. Μου λείπει πολύ και ο σύζυγός μου που έφυγε από την ζωή έξι μήνες πριν από το ατύχημα του Σπύρου. Αν ζούσε και ήταν δίπλα μου, θα ήταν αλλιώς. Το μόνο που θέλω είναι να είναι ο Σπύρος καλά, να μην είναι άρρωστος», εξομολογείται εμφανώς φορτισμένη.
Η παραμονή του σε ιδιωτικό κέντρο αποκατάστασης για οκτώ μήνες αποτέλεσε οικονομική δοκιμασία που δύσκολα μπορούσε να αντέξει. «Παραμείναμε σε ιδιωτικό κέντρο για οχτώ μήνες. Το κόστος ήταν 35.000 ευρώ! Στο εξωτερικό υπάρχουν Κέντρα Αποκατάστασης που αναλαμβάνουν ολοκληρωτικά τον ασθενή και έχεις εμπιστοσύνη ότι θα τον φροντίσουν. Εδώ, όμως, στα ιδιωτικά ζητούν 300 ευρώ την ημέρα».
Η καθημερινότητα εξακολουθεί να έχει μεγάλο κόστος. «Μέσα σε όλα πρέπει να συνυπολογιστεί μία γυναίκα που με βοηθά να τον σηκώσω, ο φυσικοθεραπευτής που είναι αναγκαίος, καθώς μετά το 2011 το ταμείο δεν του χορηγεί τις φυσικοθεραπείες που είναι αναγκαίο να κάνει τρεις φορές την εβδομάδα. Ακριβό είναι ακόμη και το ειδικό υγρό που λαμβάνει (διευκολύνει την πόση του νερού), το οποίο ευτυχώς βρήκα τρόπο να φέρνω φθηνότερα από τη Γερμανία γιατί στην Ελλάδα είναι πανάκριβο. Ο ΕΟΠΠΥ δίνει περίπου 800 ευρώ, το επίδομα των παραπληγικών».
Παρά τις δυσκολίες, υπάρχει σήμερα μια μικρή πρόοδος στην κατάσταση του Σπύρου. Αντιδρά με χαμόγελο όταν ακούει τα αγαπημένα του τραγούδια, γεγονός που δίνει στη μητέρα του δύναμη και αισιοδοξία. Το ίδιο συμβαίνει και όταν βρίσκεται με τα μικρά εγγόνια της.
Ο Σπύρος είναι ένας από τους ανθρώπους που βιώνουν «μια κατάσταση βαθιάς διαταραχής της συνείδησης, κατά την οποία δεν μπορούν να αφυπνιστούν και δεν δείχνουν σημεία επίγνωσης του εαυτού τους ή του περιβάλλοντός τους», όπως αναφέρει η Ζαφειρία Μάστορα, πνευμονολόγος – εντατικολόγος και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Εντατικής Θεραπείας.
«Οταν η διαταραχή της συνείδησης παρατείνεται, ορισμένοι ασθενείς περνούν σε άλλες καταστάσεις: στο σύνδρομο μη αποκρίσιμης εγρήγορσης, που είναι γνωστό και ως “φυτική κατάσταση”, όπου ο ασθενής ανοίγει τα μάτια χωρίς να εμφανίζει σημεία επίγνωσης, ή στην κατάσταση ελάχιστης συνείδησης, όπου εμφανίζονται ασταθή αλλά αναπαραγώγιμα σημεία επίγνωσης», διευκρινίζει.
Το κώμα, ωστόσο, δεν ταυτίζεται με τον εγκεφαλικό θάνατο. Πρόκειται για δύο εντελώς διαφορετικές καταστάσεις. Ο εγκεφαλικός θάνατος σημαίνει μη αναστρέψιμη απώλεια των λειτουργιών του εγκεφαλικού στελέχους και ισοδυναμεί με θάνατο του ανθρώπου. Αντίθετα, στον ασθενή που βρίσκεται σε κώμα εξακολουθούν να λειτουργούν, σε διαφορετικό βαθμό, τμήματα του εγκεφάλου, διατηρούνται τα αντανακλαστικά του εγκεφαλικού στελέχους και οι αυτόματες λειτουργίες.
«Οσο ο ασθενής χρειάζεται εντατική θεραπεία, η ΜΕΘ είναι ο κατάλληλος χώρος», σημειώνει η κ. Μάστορα. Εκεί βρίσκεται «μια ολόκληρη ομάδα γιατρών, νοσηλευτών, φυσικοθεραπευτών και άλλων επαγγελματιών υγείας, που εργάζονται μέρα και νύχτα, συχνά αθόρυβα, σε μια δουλειά που ελπίζουμε να μη χρειαστεί ποτέ κανείς μας».
Οταν ο ασθενής σταθεροποιηθεί κλινικά, αλλά η διαταραχή της συνείδησης επιμένει, μπορεί να χρειάζεται αναπνευστική και διατροφική υποστήριξη, πρόληψη και φροντίδα κατακλίσεων, πρόληψη λοιμώξεων, συστηματική νευρολογική αξιολόγηση και φυσικοθεραπεία.
«Η πρόγνωση εξαρτάται από την αιτία και τη βαρύτητα της εγκεφαλικής βλάβης και αξιολογείται προσεκτικά στον χρόνο. Οταν ο ασθενής δεν χρειάζεται πλέον εντατική θεραπεία, είναι σημαντικό να εξασφαλίζεται η κατάλληλη συνέχεια της φροντίδας, είτε σε εξειδικευμένο κέντρο αποκατάστασης είτε σε δομή χρόνιας νοσηλείας είτε στο σπίτι, με την αναγκαία υποστήριξη».
Η μετάβαση αυτή, όμως, δεν είναι εύκολη. Δεν υπάρχει προκαθορισμένο όριο παραμονής σε μια κλίνη ΜΕΘ, την ώρα που κάθε διαθέσιμη θέση είναι πολύτιμη για το Εθνικό Σύστημα Υγείας. «Κάθε κλίνη που παραμένει κατειλημμένη χωρίς να υπάρχει πλέον ανάγκη εντατικής θεραπείας μπορεί να σημαίνει καθυστέρηση για κάποιον που την έχει άμεση ανάγκη. Γι’ αυτό επιβάλλεται να υπάρχει ο επόμενος κρίκος στην αλυσίδα φροντίδας», τονίζει η εντατικολόγος.
Το πρόβλημα δεν αφορά μόνο την έλλειψη δομών. «Στη χώρα μας έχουν δημιουργηθεί τα τελευταία χρόνια αρκετές νέες κλίνες ΜΕΘ, γεγονός σημαντικό για το σύστημα υγείας. Ωστόσο, η δημιουργία μιας κλίνης δεν σημαίνει αυτομάτως ότι μπορεί να λειτουργήσει. Απαραίτητη προϋπόθεση, η επαρκής στελέχωση με εξειδικευμένο και επιστημονικά άρτιο προσωπικό, ώστε να προσφέρονται ποιοτικές υπηρεσίες στον ασθενή».
Η υποστελέχωση περιορίζει ακόμη περισσότερο τις διαθέσιμες κλίνες, καθώς «νέοι συνάδελφοι φεύγουν στο εξωτερικό, ενώ οι νοσηλευτές αναζητούν εργασία με πιο ανθρώπινες συνθήκες και αποχωρούν. Ο μεγάλος φόρτος εργασίας και το γεγονός ότι οι αποδοχές δεν αντιστοιχούν στο βάρος της ευθύνης οδηγούν πολλούς από αυτούς να αναζητούν άλλες επαγγελματικές διεξόδους».
Οταν ένας ασθενής σταθεροποιείται και δεν χρειάζεται πλέον υποστήριξη των ζωτικών του οργάνων, ο κατάλληλος χώρος δεν είναι η ΜΕΘ αλλά ένα εξειδικευμένο κέντρο αποκατάστασης. Στην Ελλάδα, ωστόσο, η αποκατάσταση παραμένει «ιδιωτική υπόθεση», καθώς η συντριπτική πλειονότητα των κλινών βρίσκεται σε ιδιωτικά κέντρα.
Πολλοί συγγενείς αναγκάζονται να μετατρέψουν τα σπίτια τους σε δωμάτια νοσοκομείου. Αυτό «συνεπάγεται σημαντικό κόστος για εξοπλισμό, αναλώσιμα, νοσηλευτική υποστήριξη και φυσικοθεραπεία. Παράλληλα, οι συγγενείς επωμίζονται μεγάλο ψυχολογικό φορτίο, καθώς καλούνται συχνά να αναλάβουν σύνθετες ευθύνες και να αναδιοργανώσουν ολόκληρη την ζωή τους», επισημαίνει η κ. Μάστορα.
Μέσα σε αυτή την πραγματικότητα γεννώνται κρίσιμα ερωτήματα: τι συμβαίνει όταν οι ασθενείς σταθεροποιούνται κλινικά, πόσο δύσκολη είναι η καθημερινότητα των γιατρών πρώτης γραμμής και ποιο είναι τελικά το υλικό και ψυχικό κόστος για τους φροντιστές; Υπάρχει, άραγε, τρόπος ένας άνθρωπος να αποφασίσει εκ των προτέρων για τις ιατρικές πράξεις που θα δεχθεί ή θα αρνηθεί;
Σε αυτό το ζήτημα αναφέρεται η Κατερίνα Φουντεδάκη, καθηγήτρια Νομικής στο ΑΠΘ, μέλος της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής & Τεχνοηθικής και πρόεδρος της Ενωσης Αστικολόγων. Οι «προγενέστερες οδηγίες» επιτρέπουν σε ένα άτομο να ορίσει ποιες ιατρικές πράξεις δέχεται και ποιες αρνείται, καθώς αυτές «αφορούν κάθε περίπτωση όπου το πρόσωπο δεν είναι σε θέση να εκφράσει την βούλησή του».
«Ο ασθενής είτε μπορεί να μην έχει τις αισθήσεις του γιατί βρίσκεται σε κώμα είτε να έχει άνοια είτε να έχει μια βαριά ψυχιατρική διαταραχή, όταν δηλαδή στερείται της δυνατότητας να σκέφτεται και να εκφράζει την βούλησή του», εξηγεί.
Στην Ελλάδα, ωστόσο, το σχετικό πλαίσιο παραμένει μετέωρο. «Παρ’ ότι υπάρχει ένα αίτημα από πολλούς ανθρώπους που θέλουν να κάνουν προγενέστερες οδηγίες, εντούτοις δεν υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο και χωρίς αυτό οι προγενέστερες οδηγίες δεν μπορούν να είναι δεσμευτικές. Αν ο γιατρός δεν σώσει την ζωή του ασθενούς θα κατηγορηθεί για ανθρωποκτονία και μάλιστα από δόλο, όχι από αμέλεια», συμπληρώνει.
Μοιραία, οι προγενέστερες οδηγίες παραμένουν ένα αίτημα χωρίς πρακτική εφαρμογή από το εγχώριο νομικό σύστημα. «Αν πρέπει κάποιος να πάρει μία απόφαση ζωής και θανάτου θα πρέπει να είναι ο ίδιος άνθρωπος, πριν ακόμη γίνει ασθενής και με βάση την αυτονομία του. Δεν μπορεί να αποφασίσει ο γιατρός ούτε είναι σωστό να αποφασίσουν οι συγγενείς, γιατί αυτό αποτελεί ένα αδιανόητο βάρος για εκείνους».
Η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής έχει ήδη ολοκληρώσει σχετική έκθεση. «Η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής ολοκλήρωσε μία έκθεση στην οποία εισηγείται ότι θα πρέπει να προβλεφθούν νομοθετικά οι προγενέστερες οδηγίες με δεσμευτικότητα, γιατί αλλιώς δεν θα έχει νόημα. Επίσης το εργαστήριο Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής στο ΑΠΘ έχει εκδώσει μία πλήρη πρόταση νομοθετικής ρύθμισης η οποία καλύπτει όλα αυτά τα θέματα».
Η εφαρμογή των εκ των προτέρων οδηγιών θα μπορούσε να δώσει απαντήσεις σε δύσκολα ιατρικά και οικογενειακά διλήμματα. «Είναι θέμα ανθρώπινης αξιοπρέπειας και αυτονομίας. Είναι διαφορετική η ελπίδα του συγγενούς από την αυτονομία του ίδιου το προσώπου, η οποία κατά τη γνώμη μου είναι ισχυρότερη από την ελπίδα και το πένθος».
Και καταλήγει: «Ενας ασθενής έχει δικαίωμα να αρνείται κάθε ιατρική πράξη. Ακόμη και αυτή που θα του σώσει την ζωή. Το μόνο που κάνουν οι προγενέστερες οδηγίες, οι οποίες δεν θα πρέπει να συγχέονται με την ευθανασία, είναι να μεταθέτουν αυτή τη δυνατότητα, σε μια μελλοντική στιγμή, όταν το άτομο δεν θα βρίσκεται σε θέση να αποφασίσει».
